De afgelopen dagen waren voor ons een verschrikking. We gingen voor een ‘simpele’ buisjes controle maar dit veranderde in een hels weekend en voordat alles weer helemaal normaal is zijn we weer wel even verder. Ik neem jullie mee naar het begin.
Afgelopen 1 september kreeg Viënna haar trommelvlies buisjes na een periode die vol zat met oorontstekingen. Iets waar ze vanaf baby af aan al veel mee te maken had maar waarvan wij dachten dat het best oké onder controle was door de waterdopjes die we elke paar maanden opnieuw lieten maken. Dat bleek dus absoluut niet zo en zo kwam ze op de spoedlijst terecht voor de buisjes. Een operatie die heel goed gegaan was maar waarbij er een volgens de kno arts een bizarre hoeveelheid vocht was weg gehaald. Het herstel was lang, vooral van de narcose (nu was dat ook niet gek) omdat ze natuurlijk vier dagen later nogmaals onder narcose werd gebracht voor haar scopie van de slokdarm, maag en darmen. Ze kreeg met de buisjes in haar oren op korte periode drie best wel heftige oorontstekingen maar die loste zichzelf netjes op door de buisjes. Alles gaat prima maar toch had ik een gevoel….
Het begon me op te vallen dat Viënna niet beter ging horen, het geen wat wel gezegd werd dat zou gaan gebeuren. Ze hoorde de tonen wel maar de woorden pakt ze niet op vooral niet wanneer we haar niet aan kunnen kijken als we praten. De woorden mond, hond, wond het lijkt allemaal op elkaar en zei maakte er dus telkens wat anders van. Na 8 weken stond de controle gepland op 4 november een standaard check om te kijken of haar buisjes goed zitten, netjes zijn werk doen en of wij nog vragen of opmerkingen hebben.
En zo gingen wij dus afgelopen donderdag 4 november terug naar het ziekenhuis, we hadden een volle middag weer op de ziekenhuis planning want ook haar voor haar andere lichamelijke problemen hadden we wat checks staan.
Ik zag duidelijk de paniek in haar oogjes…..
Aangekomen bij de kno arts vroeg hij ons hoe alles ging, ik gaf aan dat het me op viel dat Viënna dus naar onze mening nog steeds niet beter ging horen maar misschien zelfs wel slechter. Viënna mocht plaats nemen op de stoel eventueel bij mij op schoot maar onze stoere tut deed dat natuurlijk echt wel even helemaal zelf. Hij begon haar linkeroor te bekijken en bleef stil. Zelf kijk je mee op een soort tv scherm maar ik zie enkel zwart, natuurlijk heb ik ook geen idee van wat ik eigenlijk zou moeten kunnen zien. De arts legt me uit dat het buisje verstopt zit en hij dit gaat proberen schoon te maken. Viënna geeft nog steeds geen kik en er word meerdere keren met een lange pen met daaraan een stofzuigertje in haar oor gepord. Ik zag duidelijk de paniek in haar oogjes maar oh wat hield ze zich groot. Het liefst had ik haar van de stoel gerukt, en was ik op haar plaats gaan zitten. Helaas werkt het natuurlijk niet zo. Ik ben zo ongelooflijk trots op dit meisje, hoe ze daar zat, hoe ze altijd alles maar gewoon ondergaat zonder klagen. Jammer genoeg bleek het niet te helpen en kon haar buisje niet schoongemaakt worden. Gelukkig was wel haar rechter buisje helemaal goed, en dat kon ik dus ook zien een mooi wit buisje was zichtbaar op het beeldscherm. Het linkerbuisje is verstopt geraakt met de laatste ontsteking die ze heeft gehad. Al dit bloed en ontstekingsvocht is om het buisje gaan zitten en heeft zich helemaal om en door het buisje gekleefd. Met de opdracht drie maal daags druppelen, aanvullen met zetpillen waar nodig en over twee weken terug komen werden we met nieuwe nog sterkere druppels naar huis gestuurd. Mocht dit niet gaan werken dan zal het buisje operatief weer verwijderd moeten worden, het vocht weer weg moeten worden gehaald en er een nieuw buisje geplaatst moeten worden.
We haalde de druppels op bij de apotheek in het ziekenhuis na de rest van onze ronde en gingen daarna richting huis. Thuis gekomen at Viënna slecht maar dat had ik ook niet anders verwacht, ze was volledig overstuur door alles wat er in het ziekenhuis was gebeurd. Rond haar bedtijd ging ze helemaal over haar toeren en dat werd nog erger na het druppelen, ze kwam hierdoor haast niet meer op adem door alle spanning. Ik pakte haar stevig vast en ging bij haar liggen tot ze rustig was.
Het is zo’n twee uur later dat ze me roept, in haar stem hoor ik pure paniek. Ik doe de deur open en ik herken dit gezicht, til haar uit bed waarna ik nog net aan de badkamer haal. Ze geeft alles over en kan niet fatsoenlijk op haar benen staan. hsp op zijn puurst… of is het nog meer? Bryan doucht met Viënna waarna ik alles opruim wij besluiten ook maar naar bed te gaan omdat we al zo’n gevoel hebben dat dit een pittig nachtje gaat worden. Eén uur later wanneer wij de tv op onze slaapkamer uit zetten horen we ons tut weer roepen, Bryan rent uit bed en is net te laat met een emmer… weer maken we alles schoon. Zo gaat het nog twee keer tot half één middernacht waar gelukkig Viënna zelf wel de emmer al te pakken heeft. Natuurlijk is ze leeg en we besluiten haar tussen ons in te leggen. Voor de tweede keer op ruim drie en een half jaar tijd zal ze de nacht in ons bed doorbrengen. Viënna wilt dit dus normaal echt niet, ze heeft echt heel graag haar eigen tweepersoonsbed voor zichzelf (geef haar is ongelijk!) maar nu ligt ze dus bij ons. Met hydrofiele doeken vangen we de hele nacht enkel nog wat zuur op want meer komt er niet meer uit. Slapen doen we pas na half vier.
Het is half zes dat we uit bed gaan en weer begint ze over te geven, of wat je overgeven kan noemen. Leeg is natuurlijk leeg, ze vraagt om water wat er ook na enkele minuten weer net zo hard uit komt. Vandaag is de afscheidsdienst van een speciaal persoon uit onze kring en we besluiten dat alleen Bryan daar heen zal gaan. Ons meisje kan absoluut niet naar de peuterspeelzaal vandaag. Nog steeds verdenken we alleen de hsp, omdat het zo vaak zo is na een intensieve dag.
Maar in plaats van dat alles minder wordt (wat wel heel even zo leek) wordt het alleen maar erger, Viënna kan amper nog op haar benen staan, ze valt letterlijk om en lijkt dronken. De paniek straalt zich uit in haar ogen en ze kan alleen maar overgeven. Geen eetlust en drinken wilt ze ook veel minder. Langzaam aan begint er in mijn hoofd iets op te komen maar ik ben geen dokter.
We zitten inmiddels met een meisje wat echt niet heel veel meer kan, lopen gaat slecht, zodra ze onverwachte bewegingen maakt begint ze te spugen….
Het weekend breekt aan en we zitten inmiddels met een meisje wat echt niet heel veel meer kan, lopen gaat slecht, zodra ze onverwachte bewegingen maakt begint ze te spugen, ze eet nog steeds amper wat en is heel erg paniekerig vooral wanneer ik uit haar buurt ga. Dat laatste zorgde nogal voor problemen want mijn eigen lichaam nam ook een inhaalslag, zelf hield ik ook geen slok water meer binnen puur van de vermoeidheid en alle zorgen. Op zaterdagavond ben ik het zo zat en besluit ik verdere stappen te nemen. En om nog een klein beetje positief te blijven over het ziekenhuis ga ik nu even door naar maandagochtend, de ochtend dat alles voor ons helemaal duidelijk werd.
Donderdag is met het schoonmaken van Viënna haar linkerbuisje haar evenwichtsorgaan geïrriteerd geraakt. Dit was de dokter al bekend tijdens de behandeling maar helaas is hier over niet naar ons gecommuniceerd. Je begrijpt dat ik letterlijk bloedlink was de afgelopen dagen. Door dat dit bekend was kreeg ze een heel sterk medicijn om dit orgaan weer tot rust te brengen en om ervoor te zorgen dat de verstopping los geweekt ging worden. Zo zouden ze met een beetje geluk over twee weken dit weer met het stofzuigertje schoon kunnen maken. Maar in plaats van dat het het evenwichtsorgaan tot rust bracht gaf het ons meisje precies een tegenovergestelde werking en zorgde het ervoor dat ze juist nog meer last kreeg. Dit gaf dus als resultaat het mega overgeven, niet meer kunnen lopen of staan, geen eetlust, het tollen in haar hoofd en heel veel pijn en en paniek. We zijn per direct moeten stoppen met het medicijn en voor nu moeten we erop hopen dat het toch nog wat heeft gedaan en dat over 2 weken haar oortje toch schoongemaakt kan worden, al zie ik daar zelf heel erg tegen op. Want gaan we dan weer dit meemaken? Binnen twee dagen moet ze gestopt zijn met overgeven en binnen één week moet ze weer haar evenwicht terug hebben. Mocht het niet zo zijn dan moeten we meteen terug komen.
Maar om even positief af te sluiten, tot nu toe gaat het een stuk beter dan met de druppels!!
Bedankt voor al jullie mega lieve berichten, kaartjes, apps en zelfs cadeautjes die wij kregen.
Liefs, Dees
