Het is 18 augustus 2022 dat we voor het zoveelste consult in het UZ Gent zijn met ons meisje. Al jaren lang worden haar klachten gekoppeld aan zure reflux ziekte, en ook worden daar dus al jaren medicijnen voor gegeven, deze medicijnen hebben alleen nog nooit het gewenste effect gegeven. We hadden zo gehoopt op vooruitgang in de loop der tijd maar het gaat juist alleen maar achteruit. Dit zorgt weer voor allerlei andere problemen naast de reflux. De professor zag ook in dat dit niet langer zo door kan gaan en komt dan met de volgende woorden ;” Wie zegt dat het enkel de zure reflux ziekte is? Ik denk dat we moeten gaan kijken of er geen metabole ziekte de veroorzaker van de reflux is”. Viënna zal opnieuw door de medische molen moeten en ze wilt graag alles nakijken dit houd in van een blaasontsteking tot het spugen en nog zoveel meer. Omdat we niet om de hoek wonen zal dit allemaal gaan gebeuren tijdens een opname. Hier is veel planning voor nodig dus we zullen later gaan horen wanneer deze opname plaats vind. Mijn instagram post na deze dag vind je hier.
De weken, maanden gaan voorbij, zonder gehoor. Wekelijks stuur ik een update door want Viënna blijft maar achteruit gaan. En na heel veel berichten krijg ik dan plots een berichtje op 24 oktober 2022 dat ik gebeld word op 2 november 2022.
Het heeft allemaal even geduurd maar het is gelukt, op 14 november word ons meisje verwacht in het UZ Gent voor de opname. Het aantal dagen is onbekend, het kan woensdag, het kan vrijdag worden. Ze artsen zullen starten met de standaard onderzoeken en wat specialisten die langs zullen komen en vanuit die uitslagen door gaan.
En daar gingen we op 14 november, onze spullen gepakt, op naar Gent, allemaal met buikpijn van de spanning.
Om 10.00 uur zijn we aangekomen in het Ziekenhuis en naar onze kamer gebracht. Het is een 1 persoon kamer wat ontzettend fijn is. We kunnen onze spullen uitpakken en de verpleegkundige zal ons zo vertellen hoe en wat. Viënna haar koorts en bloeddruk word opgemeten, ook moet ze even oversteken naar de polie kamer om te wegen en te meten verder moeten we nog even wachten. Dus we wachten en wachten, maar er komt niemand. Om 13.00 uur ben ik het nogal zat en vraag ik of er tijd is om ons wat uit te leggen en te helpen.
De verpleegkundige komt even later en verteld ons dat er niks bekend is over de onderzoeken die plaats zouden moeten vinden… Helemaal niks… Maar ik heb toch de professor gesproken? We weten toch allemaal dat er bloed afgenomen moet worden? Dat de onderzoeken voor metabole ziekte moet worden gestart? De pre logopedie? De fysiotherapie? En ga zo maar door. Maar nee, er is niks bekend, helemaal niks. Ik zeg je eerlijk op dit moment had ik goed alles terug kunnen inruimen en naar huis willen rijden. Alsof het nog niet spannend genoeg is is er nu ook niks geregeld of bekend. De verpleegkundige gaat overleggen met de artsen en deze zullen we later vandaag nog gaan zien. Of wel.. we moeten wachten. Wel moeten wij in deze tijd noteren en bellen naar de zusterspost wanneer de zuuraanvallen plaats vinden, ook word er nog een keer Viënna haar koorts en bloeddruk gemeten. En ze krijgt dan om 13.30 uur toch ook nog wat te eten, dat wat ook vergeten was. Aardappel met erwtjes/wortels en kipsnitzel, het is natuurlijk al laat voor lunch maar hoe dan ook Viënna eet en drinkt niet wanneer ze vol spanning zit, en al helemaal geen warm eten tussen de middag wat ze thuis nooit voorgeschoteld krijgt. Ja dat klinkt verwend maar sorry wij zijn niet team gekookte aardappel en potjes groenten. Eten en drinken is dus het eerste waar ze mee stopt wanneer ze zich niet fijn op een plek voelt.
Om 16.45 uur komt er dan eindelijk een professor binnen gelopen, een andere dan die ons meisje behandeld. Wat zonde van deze dag, zoveel miscommunicatie waardoor deze dag als verloren is maar deze professor heeft een plan. Morgen moet er een groot bloed onderzoek gaan plaats vinden, een op metabole stofwisseling ziekte en een voor de infectieziekte. Ook zal de diëtiste langs gaan komen om ons een uitleg te geven over een voedingsdagboek. Waarom? Omdat de prof een intolerantie verdenkt voor Viënna haar ontlastings klachten, en door dit gistingsproces word dan ook haar maag weer getriggerd, ofwel hallo reflux. Dit moet dus worden onderzocht en dat kan het beste d.m.v. 14 dagen al haar voeding en drinken te noteren.
Er komen nog wat boterhammen voor Viënna naar haar kamer, ik en Bryan kunnen nergens in het ziekenhuis meer wat halen na 17.00 uur maar het is goed. Zolang we morgen maar echt gaan beginnen. De zuuraanvallen zetten maar door en na een verhaaltje te lezen, heel veel knuffels en tranen gaat Bryan naar huis.
De nacht was vreselijk, Viënna heeft de hele nacht de afdeling bij elkaar gegild van de pijn en de zuuraanvallen. Ergens nog gelukkig ook want hiervoor zijn we hier, ik probeerde te filmen, geluidsopnames te maken zodat niet alleen de verpleegkundige beeld hadden maar ook de artsen.
Een nieuwe dag, dinsdag 15 november 2022 vandaag zal er vast meer gebeuren dan gisteren, zo begon ik in haar notitieboekje wat ik bij houd voor later. Nog niet wetend wat er allemaal zou gaan gebeuren vandaag…..
De pedagogisch medewerker is gisteren al 4 keer langs geweest en komt deze ochtend ook al voor de tweede keer, ze doen er alles aan om ons tut mee te krijgen naar de speelzaal. Met mama, zonder mama, knutselen, lezen, spelen, ze wilt het niet. Ze hangt aan mij en laat me niet los. Achteraf weet ik nu dat dit niet alleen was omdat ze zich echt niet fijn voelde maar ook door de woorden ‘speelzaal’ en ‘de kleine kindjes mogen in de ochtend’. Later thuis vertelde ze ons namelijk dat ze geen klein kindje meer is van de speelzaal maar al op de grote school zit! Wat woorden wel niet in dat kleine koppie kunnen doen he.
Om 9.45 uur wilde ik graag wat met haar gaan lopen, lees ik til ons tut door de gang, ik liet haar het speelzaaltje zien en ze ging akkoord even te kijken hangend aan mij. Toen ze na even hangen naar een poppenhuisje wilde gaan kijken werden we plots gehaald. ” Viënna, kom je mee naar de echo van de nieren?”… De echo… Je kan alles bij ons tut doen maar een echo…. Dit is het geen wat ze het aller ergste van de wereld vind. Ik had niks bij, geen knuffel, geen bijtketting, geen troost, niks. Samen met nog een kindje en de verpleegkundige kwamen we beneden aan op de poli, raden maar, 1,2,3…. NIKS geboekt! Here we f*cking go again…. Gelukkig was ook voor het andere kindje niks geboekt. Later bleek dat de verpleegkundige sneller was dan dat de professor tijd had om de aanvraag te doen. De echo werd gemaakt en we kregen direct te horen dat alles er netjes uit zag. Oke, is goed, ik wist op dit moment nog steeds niet waarom we een echo van haar nieren moesten maken, het zal misschien wat te maken hebben met de blaasontstekingen?
Eenmaal terug op de kamer kwam ook heel snel het team met professoren aan, 3 stuks op onze kamer. Toch best even schrikken. Iedereen ziet en maakt melding van ons meisje dat het niet goed gaat, dat ze hier alles behalve op haar plek is. Dat ze stopt met eten en drinken (hallo ketonen), stopt met spelen en ze vertrouwen op mijn woord dat dit niet het meisje is wat ik thuis heb, dat ze thuis wel gewoon eet en drinkt, speelt en juist de grapjas in huis is. Daarom zijn bijna alle onderzoeken die gepland en verdeeld stonden over de week naar vandaag getrokken, Viënna maakt zichzelf namelijk ziek in het ziekenhuis door het stoppen met drinken iets wat we natuurlijk absoluut niet kunnen gebruiken. Het zijn bijna alle onderzoeken want één onderzoek is het niet gelukt, dat is geen probleem omdat dit een onderzoek is waar direct de uitslag zichtbaar is dit onderzoek kan gelijk plaats vinden op de dag van de uitslagen. Vannacht zullen we dus thuis slapen maar niet voordat er nog heel veel gedaan moet worden vandaag de professoren beginnen; We willen graag Viënna haar nieren na laten kijken op vocht op de nieren en litteken weefsel i.v.m. haar vele ontstekingen in de nieren en blaas (Dit was dus al gedaan voor het gesprek). We willen graag haar urine na kijken op de ontstekingswaarden en ketonen op dit moment. Vanmiddag zal er uitgebreid bloedonderzoek ingezet worden naar metabole ziekten en infectieziekten, dit zal een grote afname zijn en hiervoor word ze verdoofd met pleisters. De diëtiste zal nog langs komen om een voedingsdagboek mee te geven naar huis zodat we deze voor twee weken kunnen invullen en zo misschien een intolerantie vinden die voor gisting in haar darmen zorgt. Ook willen we graag vandaag nog een ontlasting sample nemen zodat deze ook onderzocht kan worden. We kunnen nog 3 dagen gaan kijken naar haar reflux aanvallen en haar de hele afdeling wakker laten houden maar we kunnen nu niks qua behandelen doen zonder dat we metabole en infectie ziekte hebben uitgesloten dat is namelijk het allerbelangrijkste. Het onderzoek wat nog gedaan moet worden maar wat nu vandaag niet kan is een foto met contrast vloeistof, die maken we kort voordat we de uitslagen ontvangen. Mocht er dus niks komen uit de metabole of infectie ziekten dan betekend het dat we ook een diagnose krijgen. Dan zal de foto beeld gaan geven over Viënna haar maag en reflux. Er zijn een aantal uitzonderlijke kindjes die helaas de reflux aanhouden als een bescherming vanuit het lichaam, ook al is dit dan niet meer nodig het probleem lost zich dan niet vanzelf op, dan zal de professor dit op gaan lossen. Hoe dan ook voor het eind van het jaar weten wij de diagnose en de oplossing.
Kort nadat het team uit de kamer vertrok werden de vaten voor de grote afname opgezocht en de verdovingspleisters aangebracht, dit is voor ons meisje echt drama, als ze iets haat zijn het pleisters, laat haar maar gewoon zo bloedprikken! Maar goed, voor het goede doel ze laat alles toe. Na dik 45 minuten werden er 15 buisjes gevuld. Viënna lag gelukkig op bed en werd net zo wit als het bedlaken, niet gek na zoveel buisjes te vullen en amper eten of drinken in je lijf te hebben.
Rond 14.00 uur kwam dan ook de diëtiste langs met alle papieren die mee moesten naar huis en daarbij de uitleg over hoe en wat we het voedingsdagboek moesten invullen.
Rond 15.00 uur was alles geregeld behalve het ontslag en Viënna haar medicatie van thuis, we moesten nog even wachten op de professor die ons ontslag zou gaan regelen samen met de verpleegkundige. Deze zouden tussen 15.00 en 16.00 uur langs komen.
Maar toen liep alles even anders en werd een mooi kindje een hele stralende ster, Viënna lag niet op de normale kinderafdeling maar op de specialistische, hier liggen dus hele zieke kindjes. Wij wachten respectvol terwijl de sfeer van een beetje grimmig door de geestelijke naar liefdevol veranderde. Wij zouden ons tut lekker mee naar huis nemen maar een andere papa en mama niet….
Na uren wachten bleek er een miscommunicatie te hebben plaats gevonden in alle hectiek, en konden we naar huis zonder de professor nog te hebben gezien. We kregen de volgende afspraken mee en dat werd jammer genoeg toch verdeeld over 3 dagen i.p.v. de gehoopte 1 dag.
Op 1 december 2022, zal Viënna de foto krijgen met contrastvloeistof. 13 december 2022 zien we de pneumoloog, 15 december krijgen we de uitslag bij de maag darm lever professor van alle onderzoeken en de diagnose. Later die dag zien we ook de diëtiste over de eventuele intolerantie.
Liefs, Dees en Viënna
