Eindelijk kan ik jullie goed nieuws vertellen, hoe fijn!! Hier waren wij allemaal zo aan toe, de komende periode zullen we eindelijk in mini stapjes vooruit gaan.
Dinsdag 9 februari 2021 had ons tut haar radiologische onderzoeken, ze moest contrastvloeistof op drinken en vervolgens werden er onderzoeken gedaan. Hoe ondeugend en met de humor die ze heeft, heeft ze ons eerst eens even goed in de maling genomen. Viënna moest liggend de contrastvloeistof gemengd met wat siroop drinken door een rietje, maar na 1 slokje had ze al wel door dat ze dit niet lekker vond. Hoe grappig dat ze is liet ze vervolgens de siroop tot de bocht van het rietje komen en slikte. De grapjesmaker, zo ken ik haar. Nadat we even op haar in hadden gepraat en ze echt niet om te kopen was #loedermoeder heb ik gevraagd of ze toch even mocht zitten. Zo kon ik zonder het rietje haar even forceren wat meer te laten drinken. Gemeen he?! Maar soms moet dat even. Met de minimale inname was er in ieder geval beeld te zien en konden de onderzoeken plaatsvinden. En wat deed ze het goed, ze lag zo mooi stil ondanks dat het echt lang duurde.
Na de onderzoeken mochten we weer naar huis, onderweg naar huis viel me op dat ze hele rode wangen kreeg. Ook begon ze over dat ze zo nodig naar het toilet moest, thuis werd dit alleen maar erger en haar gezichtje kwam vol met blaren te zitten. Ze had verschrikkelijke buikpijn en diaree. Een kleine kans op een reactie maar natuurlijk kreeg ons tut die. Wat een nacht hebben wij gehad!
En toen ging vanmorgen (10/2/’21) de telefoon, de kinderarts. Alle uitslagen zijn bekend en wat er verwacht werd is ook uitgekomen. Op dit moment heeft ons tut geen virus in haar lichaam maar is wel heel erg duidelijk zichtbaar dat ze nog flink ziek is en verzwakt. Zelfs met de minimale inname van de contrastvloeistof is er duidelijk geworden dat ze een vertraagde maagontlediging heeft.
Een vertraagde maagontlediging is het gevolg van een storing in de bewegingen van de maag. De maagspier trekt te weinig of te onregelmatig samen. Voedsel blijft langer dan normaal in de maag doordat de maag niet regelmatig geleegd wordt. – bron mlds.nl
Hiervoor gaat ze nu medicijnen krijgen, dit is een pittige kuur die haar lijfje niet meteen volledig kan gaan dragen omdat ze nu zo zwak en gevoelig is. Daarom krijgt ze eerst 3x per dag een mindere hoeveelheid om deze na 2 weken op te hogen. Dit zal ervoor gaan zorgen dat haar maag weer zijn taken op gaat pakken en alles weer rustig word. Ook heeft ze een hele erge allergische reactie gehad op de contrastvloeistof, dit word meteen opgenomen in haar dossier en voortaan mogen we hiermee naar de HAP. Al hoop ik toch echt dat dit de eerste en laatste keer was.
Langzaam aan zal dan ook haar slokdarm weer gaan herstellen, hopelijk zonder blijvende schade….
Haar verhaal in het kort houd dus in: Viënna is zo ziek geworden half september door een virus, hierdoor is haar reflux getriggerd en haar lijf ontregeld. Haar waarden zijn bizar slecht geweest en we mogen blij zijn dat ze er zo bovenop is gekrabbeld. Ons sterke meisje. Door alle onderzoeken weten we dat haar reflux dus nog steeds open staat en haar maag anders in het lichaam ligt. Haar maag werkt dus op dit moment niet zoals hij hoort te doen, en omdat het maagzuur maar omhoog blijft komen is haar slokdarm nog steeds ontstoken (verbrand). Dit zorgt ervoor dat ze zo ziek en zuur blijft. Nu met de medicijnen zou alles weer op gang moeten komen en moeten gaan werken zoals het hoort. Langzaam aan zal dan ook haar slokdarm weer gaan herstellen, hopelijk zonder blijvende schade. Dit gaat niet morgen ineens allemaal beter zijn, maar we zullen wel met kleine stapjes vooruit gaan. Viënna zal een kindje blijven dat snel misselijk is, en niet alles door elkaar kan eten maar daar valt heel goed mee te leven. Over 2 weken hebben we weer contact met de kinderarts om dan haar medicatie op te hogen.
Lieve allemaal, wat hebben wij de afgelopen 5 maanden veel liefde mogen ontvangen. En ondanks dat we er nog lang niet zijn hebben we nu wel licht aan het einde van de tunnel. Ik wil jullie ontzettend bedanken voor de lieve kaartjes, tekeningen, ballonnen, stickers, cadeautjes, berichtjes, telefoontjes noem het maar op. Wat hebben jullie er ons doorheen getrokken.
Wij gaan nu keihard werken aan Viënna haar herstel, mini stapjes en tijd zal het nodig hebben, maar we gaan vooruit en dat is wat telt.
Liefs, Dees
