Blog

Blog: gedrag na langdurig ziek zijn

Inmiddels weten vele van jullie al wel dat ons tut nu echt al lang ziek is. Al 5 maanden is er hier geen normale dag geweest, een dag zonder zuur, spugen en een goede nachtrust. En ook al gaan we nu hopelijk snel kleine stapjes vooruit het is een aanslag op Viënna haar kleine lijfje van nog geen 10 kilo. Een gevecht, strijd en nare negatieve spiraal. En dat doet wat met je mentaal gestel, ook als je nog maar 2 jaar bent. 

Eerlijk gezegd vind ik dit een moeilijk onderwerp en heb er ook zeker heel veel over gedacht of ik dit wel wil delen. Maar ik ga geen schone schijn houden, ons tut is nog steeds de liefste en ons mooiste meisje. Wij houden het meest van haar, en weten dat haar gedrag voor een deel door de peuterpubertijd komt (dat waar elke peuter doorheen gaat) maar ook een groot deel door het nog niet kunnen plaatsen van emoties/ omgaan met pijn. Ik deel dit omdat ik het belangrijk vind ook dit aspect te bespreken van langdurig zieke kindjes. Behandel dit onderwerp daarom dan ook alsjeblieft met respect. 

Hoe merken wij op aan ons meisje dat het niet goed gaat: 

De afgelopen maanden was het flink aanpoten hier in huis, Viënna is elke dag meerdere keren heel erg boos en ontzettend verdrietig. Normaal kon dat natuurlijk ook wel eens gebeuren (maar dan niet dagelijks), ze kreeg dan een peuter woede aanval en was ze verdrietig. Wij voeden haar (volgens vele) streng op en daar plukken wij normaliter ook de vruchten van. Nadat ze even was afgekoeld op de gang hebben we een gesprek, over waarom ze ze boos/verdrietig is. Viënna kan ons dan al heel goed vertellen wat er aan de hand is, we praten het uit, sluiten af met een knuffel en duidelijk afspraken. Afgesloten en verder houd het dan op, we blijven niet de rest van de dag door gaan op dit onderwerp.

*** Waarom wij haar op de gang zetten, is niet vanuit het oogpunt straf. Kinderen met hsp moeten vaak even uit de situatie gehaald worden om terug naar hun zelf te keren. Voor Viënna werkt dit geweldig en na echt een paar kleine minuten, een praatje en knuffel is ze weer oké. ***

Maar nu, nu is ze vaak uit niks boos en verdrietig. 

Voorbeelden: 

  • Ze word wakker uit haar middagslaap, ze is wakker maar totaal weg van hier. Krijsend zit ze voor je, je kan niet tegen haar praten ze hoort en ziet je niet. Minutenlang is ze onbereikbaar enkel vast houden en knuffelen helpt haar. 
  • Vanuit het niets is ze boos, je hoeft haar naam nog maar te noemen of ze gaat volledig in de steigers. Gillen/ krijsen/ huilen/ overstrekken , weer niet te bereiken. Je kan niks, enkel bij haar zijn. Haar proberen erdoor te halen. Even voor de duidelijkheid dit gaat dus echt zonder enige aanleiding vanuit 0 naar 100.. Mega heftig voor ons allemaal. 

Ons eerste instinct: (toen wij zelf ook nog niet wisten dat dit de oorzaak was maar dachten dat het een peuter woedeaanval was) 

Er vol tegenin, wij zijn hier baas en ze heeft toch echt naar ons te luisteren. Een gesprek is niet mogelijk, dus we lieten haar afkoelen in de gang. Het probleem, dat gebeurt niet, het gaat alleen van kwaad tot erger. Wat dat inhoud? Na een paar minuten gaat ze haast hyperventileren door de paniek. En nee dit was geen manipulatief gedrag. 

Overschakelen naar een andere manier, en zo doen we het nu. Wanneer het bovenstaande gebeurt pakken we haar stevig vast. We troosten haar, wiegen, zingen of zeggen niks. Enkel dat het goed komt en dat we bij haar zijn. Zo gaat ze snel weer oké en happy. 

Natuurlijk zitten er ook nog wel eens (met regelmaat) een peuter pubertijd driftbui tussen, dan handelen wij vanuit onze ‘strenge’ opvoeding. We herkennen nu precies wat wat is en dat maakt het een stuk makkelijker. Ergens ben ik nu heel blij met de strenge covid maatregelen, zoals jullie weten heeft Viënna ook hsp en zijn veel uitjes of visite altijd al veel voor haar. Als we dat nu ook nog zouden moeten combineren met hoe ze zich nu voelt is dat voor niemand aangenaam. Want ja, helaas krijgt ze daar ook deze ‘aanvallen’, opa’s en oma’s worden niet gespaard en zien haar van een hele andere kant. Een verdrietige kant wel te verstaan. 

En hoe gaat dat dan nu verder? 

We hopen dat we snel vooruitgang mogen maken met haar beter worden, dat ze weer zichzelf goed voelt. Ook hopen we dat haar mentaal daar weer in mee mag gaan groeien, maar mocht ze het moeilijk hebben dan is ons pad al uitgestippeld. 

Voor nu merken we dat Vienna veel creatief bezig wilt zijn en rollenspellen speelt met haar popjes. Als ze aan het knutselen is maakt ze een ziekenhuis of een kindje wat spuugt. Rollenspellen gaan over popje is ziek, popje moet naar de dokter, popje moet spugen. Een deel hiervan zal verwerking zijn maar het is ontzettend confronterend om te zien, en dat terwijl wij niet over haar praten waar zei zelf bij is.

Ik hoop dat ik je zo een klein beetje duidelijk heb kunnen maken hoe het is om met een langdurig ziek kindje te zitten. Ook al zijn ze nog zo klein vergeet nooit dat lang ziek zijn ook in hun hoofdje gaat zitten. Nogmaals wil ik je vragen dit stuk met respect te behandelen. Ik deel hier een heel gevoelig en intiem stukje en zou het fijn vinden als je dat in ziet.

Liefs, Dees 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *