De afgelopen week beloofde ik jullie een update te gaan geven over hoe het nu met ons tuttie gaat. Mocht je nu denken wat heb ik gemist, lees even de vorige blog die ik schreef na ons eerste bezoek van de second opinion in Gent. Klik daarvoor hier.
We zijn dus inmiddels 4 weken verder na dit bezoek en er is ook zeker wat veranderd, helaas niet alles ten positieve maar toch zijn we al blij met de voor nu geboekte vooruitgang. Want zoals jullie weten hebben wij echt alle vertrouwen in Gent en werd dit afgelopen week ook nogmaals bevestigd dat dat zeker ook terecht is door het team van Royal Doctors.
Van Royal doctors hebben we inmiddels voor nu even afscheid genomen dit omdat Viënna haar klachten te complex zijn, wij zijn hier oké mee. Het team is eerlijk en ze hebben echt meer dan hun best gedaan om Viënna te helpen.
Maar nu terug naar hoe het nu gaat?
Een aantal dagen nadat wij thuis kwamen van Gent waren de nieuwe medicijnen eindelijk af te halen bij onze apotheek in Nederland. Het was een kuur voor een week om haar lymfeklieren in haar buikvlies en darmen tot rust te gaan brengen en een nieuwe zwaardere zuurremmer. We zijn er per direct mee gestart en gelukkig neemt Viënna altijd netjes al haar medicijnen ook al zei de dokter ons dat de kuur vreselijk vies zou zijn. Ze stond letterlijk te kokhalzen na het 3x daags innemen maar heeft nog geen seconde een woord erover gezegd, de strijder. Aan het eind van de kuur merkte wij dat haar ontlasting steeds normaler werd, iets wat wij nog nooit hadden gezien bij ons meisje en waar we dus heel blij van werden. (Echt een mama ding toch, ineens word je blij van poep like wtf) Maar goed dat is stap één, er moet natuurlijk nog heel veel meer gebeuren. En dat gebeurd ook langzaam want toen Bryan Viënna vorige week op de weegschaal zette was er ruim 700 gram bijgekomen! Niet normaal hoe blij wij hier mee zijn. Vanaf september 2020 weegt Viënna namelijk gemiddeld genomen al hetzelfde, dus dit is echt zo’n mega vooruitgang. We hebben alles geprobeerd maar zonder resultaat en deze kuur maakt dus direct het verschil. Dit betekend dat ze dus aansterkt en dat is super belangrijk voor de volgende stappen in haar herstel.
Helaas heeft de zuurremmer een heel ander effect, want deze maakt het alles behalve beter. We hadden zo gehoopt dat ze op zijn minst wat kon gaan slapen in de nacht zonder alles zuur te spugen of het uit te krijsen van de pijn, jammer genoeg is dit dus niet aangeslagen. Ontzettend balen en verschrikkelijk voor ons tut maar gelukkig staat het vervolgplan al voor ons klaar. Tot die behandeling zou gaan volgen is het dus echt af zien voor ons sterke, stoere meisje.
Voor nu hopen we dat we snel geholpen kunnen worden met de ph-metrie en dat daar meer duidelijk mag gaan worden. Ook hopen we dat Viënna haar groei verder voort kan zetten en dat ze zo wat sterker word voor de vervolgstappen.
Liefs, Dees
