Een paar weken geleden plaatste ik een vraagsticker in mijn story op Instagram waarin jullie eenmalig alle vragen konden stellen over het ziek zijn van ons meisje. Er kwamen een aantal vragen naar voor die eigenlijk al wel beantwoord zijn in de vorige blogs maar 1 onderwerp bleef terug komen in verschillende vragen. Hoe gaat het nu echt met mij / ons? Hoe houden wij het vol? En hoe blijven wij positief? En wat doet een ziek kindje nu met je als mama?
… een overlevingsstand die er vooral alles aan doet om vooral niet te voelen wat er nu echt gaande is.….
Nou van die vragen moest ik dus even slikken, want het is toch wel erg gemakkelijk om het vooral niet over je eigen gevoel te hebben. Zo blijft het op afstand ondanks dat het natuurlijk heel dichtbij is. Zo dichtbij dat het zelfs mijn eigen bloed is. Maar door alles wat er gebeurt gaat je lichaam op een overlevingsstand, een overlevingsstand die er vooral alles aan doet om vooral niet te voelen wat er nu echt gaande is.
Na dik een jaar dagelijks in die overlevingsstand merk ik dat ik op ben, op van de teleurstellingen, de dagen vol onzekerheid, het altijd extra scherp staan om maar weer de volgende klap op te vangen. Ik praat gemakkelijk en daardoor denkt iedereen dat ik een open boek ben. Het tegendeel is waar, ik deel juist wat ik wil delen en door die act denkt iedereen alles te weten. Maar eerlijk, juist al het pijnlijke of wat te dichtbij komt houd ik dichtbij, zo dichtbij dat ik het heel hoog opstapel en er eens in de zoveel tijd een migraine aanval het gevolg is. Regelmatig hoor ik, ja ik hoef dat niet meer te vragen aan jou toch? Ik heb het al gelezen op insta/blog. En ja dat is mijn eigen fout of juist bescherming. Only the real one’s prikken er door heen.
Alsnog ben ik er nu nog steeds omheen aan het draaien, to the point!
Hoe het gaat, het gaat niet meer. Één “verkeerd” woord en ik moet m’n tranen bedwingen. Niet alleen van verdriet ik ben echt een boos huiler, het verdriet en de boosheid vreet me op. Het zorgt voor tranen en een agressief gevoel, die agressie komt er uit als ik alleen ben. Natuurlijk niet bij mijn kind, maar dat lijkt me logisch. Het domme van alles, ik kan niks want door mijn eigen fysiek kan ik nog geen klap geven tegen een boksbal zonder zelf knock-out te gaan. Gelukkig kunnen ik en Bryan goed praten en mag ik hem soms als verbale boksbal gebruiken, dat hebben we moeten leren jaren geleden nadat ik thuis kwam. Wij praten soms al zonder woorden, hij voelt precies aan wanneer ik op ben en speelt daar op in. Hij is letterlijk al te vaak mijn redding geweest, zonder hem zou ik dit niet kunnen. Dat is dus eigenlijk ook al wel een deel van de vraag over hoe wij het vol houden. Bryan is echt 180 graden anders dan dat ik ben, hij is de nuchtere, de grappenmaker en vooral de enige die mij rustig krijgt. Verder zijn wij niet echt van de date-nights, al zijn we laatst wel samen even een avondje naar cabaret gegaan. Dat was precies de dag dat we de laatste uitslagen ontvingen van de scopie, het was heerlijk. Even niet aanstaan, we waren echt weer even Bryan en Dees, die twee Brabo’s met vet slechte / pikzwarte humor. Ik hoor je nu denken.. Doe dat dan vaker! Maar dat ligt nog niet zo simpel, ons tut haar hsp en mijn eigen fysiek maakt dat lastig. Dit is wat dus wat werkt voor ons.
…..Ik ben van mening dat iedereen dit kan, dit gaat niet over je macht…..
Maar hoe houden wij dit vol? Het is niet dat we een keus hebben. Vaak krijg ik dan ook berichten met, wauw echt knap hoe jullie dit doen, of ik zou dit echt niet volhouden. Dat snap ik, maar je hebt geen keus. Er is geen andere optie dan vechten, dan doorzetten en hopen op een verbetering. Ik ben van mening dat iedereen dit kan, dit gaat niet over je macht. Dit alles gaat maar over een ding en dat is liefde, liefde voor je kind. Niemand wilt zijn of haar kind met pijn zien dus daar doe je alles aan. En natuurlijk breken wij ook wel eens, en ik denken we dit trekken we niet nog een dag. Maar dan komt er een lief meisje precies een knuffel geven, en zegt ze ik hou van jou mama.. Of papa jij bent mijn beste moat! Geloof me, je vuur gaat aan en je vlamt zo weer door. Want wij blijven doorgaan tot de dag dat er antwoorden zijn, tot het moment dat wij een pijnvrij blij meisje in huis hebben.
Hoe blijf je positief in deze situatie van tegenslag naar tegenslag? Mooi dat er dan gedacht word dat wij altijd positief zijn. Dat is natuurlijk echt niet zo. Wel zijn wij beide opgevoed met, niet blijven hangen in het negatieve maar zoek het goede van de situatie en ga daar op door. Dat klinkt heel makkelijk maar is natuurlijk niet zo. Er zijn echt zoveel momenten dat we geen positief woord te zeggen hebben over deze situatie maar meestal weet Bryan hier dan wel snel een slechte zwarte grap over te maken en lachen we er even keihard om. Soms zo hard dat er daarna tranen vloeien van verdriet. Even opluchten om daarna toch weer op positieve voet verder te gaan.
De laatste vraag is misschien voor mij wel de lastigste om te beantwoorden: Wat doet een ziek kindje met je als mama? Het voelt alsof ik heb gefaald, alsof mijn lichaam voor de zoveelste keer heeft gefaald. Het gevoel dat ik haar niet goed genoeg heb beschermd en dit misschien heb aangedaan begon mijn gedachten volledig over te nemen. Inmiddels weten we dat dit alles absoluut niks te maken heeft met het feit dat ons meisje verslaafd geboren is maar alsnog reken ik het mezelf aan. Want ik had haar toch helemaal gezond moeten maken, zonder velamenteuze insertie in de placenta, zonder koemelkallergie, zonder verborgen reflux, zonder een afwijking in haar maag, zonder afwijking in haar slokdarm, zonder problemen in haar blaas en nieren, zonder oogproblemen en zonder een lijfje vol ontstekingen. Waarom heeft mijn lijf het weer niet gedaan. Als mama zijnde wil je maar een ding en dat is toch echt een gezond en gelukkig kind, ze is de allergelukkigste en meest vrolijk/ pittig persoonlijkheidje die ik ken maar haar gezondheid moet gewoon echt gaan verbeteren. Ik heb er werkelijk alles voor over, al moet ik op mijn knieen naar Rome, ik zou per direct vertrekken. Mama zijn is zo iets puurs, het is het mooiste wat er is maar het kan je ook zo angstig maken. Er zijn nachten dat ik geen oog dicht doe, bang voor wat er nog komen gaat, hoeveel klappen we nog moeten dragen, wanneer ons meisje nu ook eens echt kind mag zijn en mag gaan genieten. Tot die tijd blijf ik vechten, vechten voor haar.
Liefs, Dees
