Ja dat lees je goed, eindelijk na al die jaren weten we wat er aan de hand is in dit kleine lijfje. Het lijfje wat altijd moet vechten tegen ontstekingen, zuur en heel veel pijn. Ik zou willen zeggen dat dit betekend dat we dit hoofdstuk kunnen afsluiten maar dat is helaas nog niet zo. Wel weten we nu wat er aan de hand is en gaan we behandelen, zodat het stuk pijn zo snel als we kunnen wel word afgesloten.
Precies een jaar geleden hadden wij onze eerste afspraak in het UZ Gent staan, na jaren prullen en niet weten hoe of wat vroegen we een second opinion aan in België. Een spannende afspraak waar we heel erg naar uit keken. We troffen een professor die ons direct ging helpen en zo kwamen we er dit jaar met regelmaat voor onderzoeken. Het schoot allemaal niet veel op, we bleven vast lopen op het punt dat Viënna te zwak is en te veel pijn heeft. De professor wilde meer en nam ons daarom op half november, dit om meer onderzoeken in een korte periode te kunnen doen, ook moest er worden onderzocht of er niet meer onderliggends gaande zou zijn een stofwisseling-ziekte of een infectie ziekte . Tijdens deze opname stopte Viënna met eten en drinken door de spanning kreeg ze niks meer weg hier werd heel goed naar gekeken en zorgde ervoor dat we snel weer thuis waren en de onderzoeken in rap tempo werden uitgevoerd. Helaas konden niet alle onderzoeken een aantal dagen naar voor worden geplaatst dus we moesten nog drie keer terug komen in december. – de blog over deze opname dagen lees je hier.
December is dus voor ons al een hele volle maand geweest met onderzoeken en drukte rondom het ziekenhuis in Gent. Zo moest er op 1 december 2022 een foto met contrastvloeistof worden gemaakt. Hiervoor moest ons tut 4 uur nuchter zijn, en ik kan je vertellen dat is best pittig als de afspraak om half 3 staat, dat betekend dus geen lunch.. Ze deed het super en kreeg het het laatst half uur pas echt moeilijk, veel honger en dorst dus die contrastvloeistof gemengd met haar eigen siroop ging er fantastisch in! De foto’s waren direct heel duidelijk, extreme reflux. Iets wat we natuurlijk al wisten en al meer op foto’s en onderzoeken was vast gelegd maar dan in Breda. Aangezien het ziekenhuis daar niet wilt delen moest dit dus allemaal opnieuw in Gent, dubbel werk maar voor het goede doel zullen we maar zeggen.
Dag 2 in december was de 13e, om half 5 stond onze afspraak gepland met de pneumoloog, in het nederlands de longarts. Geen idee waarom we hier moesten komen? Misschien door haar puffers? Met veel vragen maar ook weer in gedachte voor het goede doel dus richting Gent. Aangekomen kwam er een vragenvuur aan vragen op me af: Wanneer had Viënna de afgelopen 4,5 jaar welke ontsteking of infectie, wat waren de symptomen, hoe is het behandeld? Wanneer viel Viënna haar navelstompje eraf? Wat voor ziekte zijn er aanwezig in de familie? En hoe zit het met hooikoorts, eczeem etc in de familie? Na onderzoek werd duidelijk dat ze momenteel heel veel last had van haar bronchitis, iets wat wij al wisten maar toch erg fijn is als het word bevestigd door een arts. En toen plots, ik heb ook al de uitslag van het bloed op infectieziekten en daar hebben we een afwijking in gevonden… De afwijking in haar bloed RNA. Voor nu gaan we er vanuit dat dit te verklaren valt aan alle infecties die ons tut de afgelopen jaren heeft gehad, ze is letterlijk van infectie naar infectie gegaan. Door dit heeft ze nu niet de soldaatjes in haar bloed om te herstellen van infecties. Dit betekend dus dat bij de eerste ontsteking met koorts ze word opgenomen in het UZ Gent. Verder blijven we haar puffers gebruiken hoe ze nu worden gebruikt, deze heeft ze hard nodig. Verder moeten we gaan onderzoeken of deze soldaatjes schade zich gaat herstellen of dat het dus infectie schade is daarom moeten we een jaar lang alle infecties etc gaan noteren in een logboek. De uitgebreide blog over deze dag vind je hier.
Met dit is ons achterhoofd hadden we nog 1 dag te gaan, de meest spannende dag voor de uitslag over het stukje stofwisseling-ziekte. Ziek van de spanning gingen we richting Gent waar we te laat aankwamen door bizarre files ondanks ons uren eerder vertrekken en een uur speling. Aangekomen moesten we nog even wachten omdat de artsen nog wat overleg over ons tut hadden. En toen konden we door: Als eerst is er geen stofwisseling-ziekte gevonden! ADEMEN…. jeetje wat een spanning viel er hier van ons af. Maar wat is het dan wel:
Zure reflux ziekte door haar anatomie met een eventuele verdenking met migraine projectiel braken. Je moet het dus zien als een soort van migraine waardoor ze niet zelfstandig kan stoppen met spugen en dus echt de medicatie hiervoor nodig heeft. Dit is dus niet het stukje zure reflux ziekte want dat is hele dagen maar dit zijn dan de episodes dat ze niet kan stoppen. Met hierop de afwijking die gevonden is in haar bloed en nog een hele gevoelige nieuwe intolerantie die haar darmen in gisting zet en dus daarop ook haar reflux weer triggert. Het resultaat: buikpijn, zuur, diaree. Ook hiervoor gaan we voor 4 maanden een logboek bij moeten houden om te onderzoeken of deze episodes dus een soort van migraine zijn.
Een operatie aan de reflux is nu geen optie want er zijn geen herstel soldaatjes en haar lijfje is momenteel te zwak om te herstellen van zo’n zware operatie.
De nieuwe intolerantie die gevonden is had ik dus zelf al gevonden, mijn gevoel bleek te kloppen en werd bevestigd. Viënna kan extreem sterk niet tegen appel! (hoogst waarschijnlijk ook peer maar dat moeten we nog uitzoeken) En dat blijkt in werkelijk alles te zitten wat ons tut eet en drinkt. Snoep gemaakt van fruit, aanmaak in multivruchten smaak, vruchtenhagel op haar brood, appelmoes, knijpfruitjes…. Een hele aanpassing voor haar en ons die ze lastig vind. Viënna was namelijk dol op haar appeltjes met een beetje kaneel.
Verder is haar medicatie een klein beetje opgehoogd, dit kan niet heel veel meer dan ze al kreeg i.v.m. de heel veel nare bijwerkingen die je ook weer niet wilt hebben. Verder gaat ze nog extra calcium krijgen voor de opbouw van haar lijfje. Met deze aanpassingen zou ze geen pijn meer moeten hebben enkel kan het nog ongemak geven, ze zal namelijk het zuur blijven voelen opkomen omdat ze hier zo gevoelig voor is en elke verandering in haar lijfje heel goed aavoelt. Deze zin voelt voor ons heel dubbel, ongemak… Wat is ongemak? Voor een kind van 4,5 voelt dat naar mijn mening vaak als pijn?
Over 4 maanden gaan we terug naar Gent om het logboek te bekijken en dus verder te gaan zien of ze last heeft van het migraine projectiel braken in die episodes.
Het is natuurlijk niet dat we nu 4 maanden geen contact gaan hebben, integendeel hebben we juist een korte lijn arts geadviseerd gekregen en gekozen. Het gaat over een kinderarts met als specialisatie nefrologie. Deze arts zullen we op korte termijn gaan ontmoeten al weten we al wel wat over haar omdat ze ons al een aantal keer op de spoed heeft ontvangen. Bij deze kinderarts hebben wij altijd al een goed gevoel gehad en we zijn dus heel blij met haar.
En zo hebben we dus na jaren vechten eindelijk een diagnose, een diagnose die misschien nog verder word uitgebreid maar we hebben duidelijkheid. Een plan, stappen vooruit, maar we zijn er nog niet. Zure reflux ziekte, met episodes projectiel braken die misschien te linken zijn aan migraine, een afwijking in haar afweersysteem, koemelk allergie en extreme intolerantie voor appel.
De grootste aanpassing is nu het stukje appel, en om de vraag merk je al verschil gelijk te beantwoorden. Nee, maar dat is ook het stukje aanpassing wat haar darmen eerst moeten gaan doen. Die moeten ook weer even wennen aan ander voedsel.
Bij deze willen wij dus ook aan al onze lieve vrienden en familie vragen Viënna absoluut even geen snoep of sapjes te geven zonder ons het even na te laten kijken. Appel blijkt namelijk overal in te zitten.
Liefs, Dees
