Voor iedereen die ons op instagram volgt komt deze titel niet als een shock, misschien zelfs niet als je alleen de blogs maar leest. In het voorgaande ziekenhuis zijn teveel fouten gemaakt, we worden letterlijk als een nummertje behandeld, aan het lijntje gehouden en er komt geen actie. Toen er een aantal weken geleden complicatie na complicatie en belofte na belofte volgde zonder het na te komen was voor ons de maat vol. We moeten naar een ander ziekenhuis en snel, voor onze eigen gemoedsrust maar nog belangrijker voor de gezondheid van ons tut die steeds zwakker en slechter word.
Na flink wat telefoontjes met de verzekering werd alles in werking gezet, niet alleen een second opinion gaat de komende periode volgen maar ook een derde opinie via Royal Doctors een groep specialisten uit heel Europa die een opinie en eventuele behandelingen/onderzoeken gaan voorschrijven op de nu bestaande informatie. En zo kwam alles in een stroomversnelling binnen 2 weken konden we al terecht bij het door ons gekozen ziekenhuis het UZ Gent.
2 weken hebben we heel hard afgeteld, een huisartsenpost bezoek gehad, en extra kuur gepakt en een sonde geweigerd. Want die twee weken gingen natuurlijk niet zonder slag of stoot. Maar toen was het eindelijk zover, 20 december 2021….
Onze afspraak stond op 14.00 uur gepland met een kinder mdl arts, om 13.30 uur moesten wij ons melden en met al het verkeer rondom Antwerpen was op tijd vertrekken een must. Gelukkig ging de rit voorspoedig en waren we ruim op tijd in het ziekenhuis.
We werden al voor 14.00 uur geholpen door een hele vriendelijke arts die ons serieus nam, de afgelopen maanden heb ik alles gefilmd en geluidsopnames gemaakt maar dit was niet eens nodig om een serieuze opinie te krijgen van deze dokter. De onderzoeken en de blik op haar tandjes en in haar mondje was al voldoende. Toen ons tut vertelde dat ze later ook kindjesdokter gaat worden werd het een feestje voor haar want ze mocht zichzelf samen helemaal gaan onderzoeken met het ‘gereedschap’ van de arts en natuurlijk haar speelgoed doktersset. Al vrij snel werd er heel veel duidelijk een een eerste behandelplan opgezet:
Viënna haar vertraagde maagontlediging en heterotaxy werden opnieuw bevestigd door de arts. Ook zijn er op de echo’s die al vanaf oktober 2020 gemaakt worden in het vorige ziekenhuis ontstoken lymfeklieren te zien in haar buik, hier is in het vorige ziekenhuis nooit iets over gezegd. Maar hier moet wel dringend iets aan gedaan worden. Ook stelde ze direct een opnieuw de diagnose, zure refluxziekte. Aan de combinatie gaan we direct werken omdat alle ontstekingen ook vanuit dit kunnen voortkomen.
We gaan nu starten met een kuur van een week die ervoor gaat zorgen dat haar lymfeklieren weer tot rust gaan komen, deze kuur duurt een week maar werkt zon 3 a 4 weken door. Daarbij hebben we een zware maagzuurremmer ontvangen die ze helaas maar 1x per dag mag krijgen. We moesten kiezen tussen de dag of nacht en zijn in overleg voor de nacht gegaan. In de nacht kan dan haar lichaampje tot rust komen en gaan herstellen. Met het combineren van deze nieuwe medicatie en het extra toevoegen van calorieën en het indikken van al haar vloeibaar gaan we ervoor om haar volledig pijnvrij te krijgen, zo niet dan staat het vervolg al vast. Dit omdat de kans van slagen om ons tut volledig pijnvrij krijgen met deze aanpassing vrij klein is.
Het vervolg zal een 24 uurs PH- metrie impedantie zijn, dit is een slangetje wat via haar neus door de slokdarm richting de maag gaat, maar dit slangetje zal dan blijven zitten in haar slokdarm. Door dit slangetje kunnen ze al het zuur meten wat dan omhoog komt in de slokdarm. Via dit zal er heel veel verduidelijking komen over al het zuur waar ze zo ongelooflijk veel last van heeft. Vanuit hier hebben we dan hoogstwaarschijnlijk volgens de arts een ticket naar de chirurg om haar maagklepje te sluiten.
Het was dus een heel verhelderend en fijn eerste gesprek, er werd meteen al zoveel meer duidelijk dan alleen dit al wat nu beschreven staat. Maar voor ons is dit nu het allerbelangrijkste om met jullie te delen. We zijn echt enorm dankbaar voor deze kans en voor alles wat de komende periode gepland staat, eindelijk word ons tut echt geholpen.
Liefs, Dees
