Al een periode zijn wij met ons Viënna aan de sukkel, mocht je dat niet hebben gevolgd raad ik je aan eerst mijn eerdere blogs te lezen.
Maar waar nu te beginnen, op instagram houd ik jullie zo ver als ik kan op de hoogte. Nadat we de bijvoeding bij Viënna gestart zijn werd het absoluut niet beter, zeg maar gerust slechter. We begonnen met de bijvoeding op sap basis dit i.v.m. Viënna haar koemelkeiwit allergie, wat blijkt ook tegen sap kan ze niet. Dat ik dit tijdens ons gesprek al duidelijk maakte bij de diëtiste was voor haar geen reden om het niet te proberen. Het schijnt namelijk heel anders te zijn als gewoon appelsap. Oké, ik ben geen diëtiste dus ik ga daar in mee, geloof de expert. Toen de sappen thuis aankwamen en de smaken vooral zuur waren vond ik het nog gekker, maar let’s give it a try. Fouteboel! Buikpijn, diaree voor uren! Dit is niet oké.
We gaan door naar een andere bijvoeding die puur op vetten basis is. De drama werd nog groter want waar ze de laatste maanden enkel zuur over geeft word het nu weer echt braaksel met flauwte tot gevolg. Ze kan niet stoppen met braken en is ontzettend ziek. Ook is weer de ontlasting dun. Na overleg krijgen we te horen dat dit waarschijnlijk toch niet van de bijvoeding is maar dat ze een griep zal hebben. Bijzonder want verder 0 griep verschijnselen. Maar oké, dan gaan we naar de huisarts. Zei vraagt zich af waarom wij er zijn, net zoals ik. Er is dus echt geen griep maar ze hebben ons toch maar weer mooi 2 dagen warm gehouden. Direct buiten bel in de poli waar ik komende maandag terug kan komen.
En zo waren we daar, afgelopen maandag bij de kinderarts. Viënna haar reactie op de bijvoeding met sap heeft te maken met peuter diaree, hier zal ze dus nog over heen gaan groeien. Maar verder: Viënna haar gebit is inmiddels aangetast door het zuur, de filmpjes en foto’s van de afgelopen tijd heb ik laten zien en de dokter schrok hier toch ook wel van. Na een overleg met andere artsen blijkt er hoogst waarschijnlijk meer aan de hand te zijn. Doordat Viënna haar reflux nog open staat en haar maagje anders ligt lijkt het erop dat de voeding niet goed door gaat naar haar darmen. Dit is iets wat er nu onderzocht moet gaan worden op de röntgen afdeling, of het er nu wel of niet uit komt Viënna gaat sowieso na dit onderzoek aan de medicijnen voor dit probleem. Waarom? Omdat het vaak ook niet goed zichtbaar is op beelden. Maar waarom krijgt ze dan niet nu de medicijnen denk je vast? Dat dacht ik ook, dus ik stelde de vraag. Dit is omdat de medicijnen dan de foto anders kunnen voordoen. Ook word er op opnieuw een uitvoerig ontlastingsonderzoek ingezet, zo kunnen ze zien hoe het nu gaat met al haar waardes etc.
Mama ik wil niet meer, ik wil niet misselijk en spugen…..
Ook merken wij dat dit alles veel impact heeft op haar, niet gek ook. Maar mocht je bekend zijn met hsp dan weet je ook dat dit nog veel heftiger is dan je je normaal in kan beelden. Viënna is boos, heel boos. Verdrietig, ontzettend verdrietig. We hopen dat ze dit alles goed kan verwerken samen met ons. Voor nu stelt ze ook heel veel vragen, pijnlijke vragen. Mama wat is er met Viënna aan de hand? Horen wij dagelijks. Ook een krijsend meisje in bed, neeeee neee neeeee!!! Ga je naar haar toe, mama ik wil niet meer, ik wil niet misselijk en spugen. Mijn hart breekt dan in 1000 stukjes en de tranen branden achter mijn ogen.
Voor nu is dit het geen wat ik wil en kan delen met jullie. Al schrijf ik dit voornamelijk voor mijzelf, ik moet het even van me afschrijven. De afgelopen dagen waren slopend het lijkt erop dat alles vanaf september eruit komt.
Ik wil je vragen ons verhaal met respect te behandelen. Geen kind is hetzelfde, geen ouder hetzelfde.
Liefs, Dees
