Op 8 Maart 2018 werd om 00.54 uur onze mooie dochter Viënna Michelle geboren na een bevalling van maar liefst 32 uur. Een meisje dat vanaf de eerste minuten haar superpowers liet zien, maar na een uurtje genieten toch echt naar de afdeling Neonatologie moest zoals vooraf besproken. En daar begonnen ook direct de eerste tekenenen die we toen nog niet als symptomen zagen….
Vanaf Viënna haar eerste flesjes was het drama. Iedereen die een baby heeft, weet hoe weinig er in de eerste flesjes zit. Maar ons meisje kreeg het voor elkaar er een uur over te doen met tussenpozen, elke keer ging het flesje na een paar slokjes weer in de flessenwarmer. Omdat ze af moest kicken schokte Viënna veel en was ze erg onrustig. Alles werd op het afkicken gegooid, wat natuurlijk ook voor een deel waar was. Na ons verblijf op Neonatologie waren we ontzettend blij dat we naar huis mochten. Eenmaal thuis gekomen kom je in een roes, kraamzorg, een kindje met veel afkicksymptomen en een mama met veel pijn. Zoals elk jong gezin gingen we door en steunden we elkaar 24/7.
“Dit is niet normaal Désiree!” waren haar eerste woorden toen ik een stap binnen zette.
Viënna huilde hele dagen, ze was gemiddeld op een dag een half uur stil. Na nog geen maand sliep ze de nachten door omdat ze zoveel huilde overdag. Ik wist soms niet meer waar ik het zoeken moest en gaf overal aan dat ze zoveel kramp leek te hebben. De reactie die ik kreeg was dan altijd: “Ja, dat hoort bij een baby.” Ik werd onzeker en ging alles op mezelf schuiven. Ze had het al zo zwaar en dan leek ook nog eens pijn te hebben. Over heel haar lichaam ontwikkelde zich een soort eczeem-achtige plekjes, ze begon te spugen, soms twee meter ver, maar vaker bleef het hangen. Ze rook ontzettend zuur en had wel acht waterdunne luiers op een dag. Een aantal symptomen komen overeen met afkicken, maar een aantal ook niet. Het was op een maandagavond dat ik weer therapie had. Mijn moeder bleef bij mijn man terwijl ik en mijn vader naar therapie gingen. Toen we een dik uur later terug thuiskwamen stonden de tranen in mijn moeders ogen. Ze voelde zich schuldig, zó erg had ze de krampen niet verwacht. “Dit is niet normaal Désiree!” Waren haar eerste woorden toen ik een stap binnen zette. Ik vroeg aan Bryan hoe het was en hij vertelde me dat het deze avond vrij rustig was voor Viënna haar doen. Eindelijk had iemand anders meegemaakt wat ik al vijf weken doormaakte, het was dus niet normaal. Of het zo moest zijn, weigerde ze die avond ook de fles. Ik kreeg er een minuscuul beetje melk in om vervolgens weer uren met een krijsende baby te zitten. Na een aantal uur viel ze van vermoeidheid volledig verkrampt in slaap. Ondanks dat we woensdags naar de kinderarts moesten was ik er zo klaar mee, dit geen dag langer meer. Dus belde ik de volgende ochtend direct de huisarts waar ik dezelfde dag nog terecht kon.
Aangekomen bij de huisarts belde we over en weer met de kinderarts van het ziekenhuis. Helaas, een andere arts dan onze vaste kinderarts. Balen natuurlijk, want hoe kundig deze arts ook kon zijn, zij kende ons meisje niet. We kregen een andere voeding voorgeschreven en een drankje voor haar reflux. Hopende dat het zou gaan helpen ging ik tevreden naar huis. Gelukkig was alles op voorraad bij de apotheek en konden we direct beginnen.
De flesjes werden leeg gedronken en na een aantal dagen leek ons meisje ook wat rustiger te worden. Ze huilde geen hele dagen meer, maar tevreden was ze ook nog zeker niet. Ik belde toch nog maar eens de huisarts, ze gaf me aan dat ik alles even de tijd moest geven, dus dat deden we maar. Maar na een week werd alles weer met de dag erger. Krijsen, pijn, uitslag die weer erger werd, hele dagen een zuur ruikend kindje die overduidelijk misselijk was.
Viënna was 8 weken oud toen ik het zo zat was dat ik de huisarts belde, maar er was geen plaats. Over een week mocht ik komen, ik hing de telefoon op en van een op de andere minuut schoot alles me verkeerd. Ik heb mijn jas aan getrokken en ben gaan lopen, naar de huisarts, ook al kon ik niet komen. Zittend in de wachtkamer….”Mevrouw? U heeft denk ik geen afspraak?” “Dat klopt! Maar ik moet de dokter zien!” En toen begon Viënna aan haar krijsserenade, perfecte timing. Een minuut later zat ik bij de assistente in het kamertje en werd ik voor alle andere patiënten geschoven om meteen een dokter te zien. Hoppa, nog even een pamper vol. Nog nooit was ik zo blij geweest met het huilen en poepen van Viënna. Nu kon de dokter eens zien wat ik al weken mee maakte. En ja hoor, direct naar koemelkeiwitvrije voeding en sterkere medicijnen. “De eerste bus melkpoeder moet je wel zelf betalen.” Vertelde ze me. “Ach meid, denk je dat dat me wat interesseert?!” Haar eerste fles maakte ik direct toen ik thuis kwam, het was toen rond het middaguur. En in de avond hadden wij al een heel veel meer tevreden baby, maar wel nog steeds een misselijk, zuur ruikende. De medicijnen bleven we ophogen onder begeleiding van de kinderarts en met 11 weken had ik eindelijk een blije baby.
Ook begon ons meisje wat te groeien wat ze erg hard nodig had. We kregen al erg veel controle in het ziekenhuis voor het afkicken en dat werd nu alleen maar meer met de koemelkeiwitallergie en verborgen reflux. Toen Viënna 15 weken was kwamen we voor een normale controle in het ziekenhuis, er waren testen geweest op het medicijn wat ze gebruikte voor de verborgen reflux en daar zaten toch echt wel wat nadelen aan. Meer kans op longontstekingen en meer botbreuken tot aan het 4e levensjaar. Dat wil je natuurlijk niet en al helemaal niet omdat ze het al zo zwaar heeft (gehad). We besloten langzaam de medicatie af te bouwen en te kijken hoe dat ging. De melk moesten we wel wat dikker maken dan we al deden, omdat het dan wat lager in haar maagje zou blijven liggen. Met de allergietest zouden we wachten tot ze 6 maanden was en volledig zou zijn afgekickt, ze had al genoeg om nu mee te dealen.
Al het zuur was in die weken gewoon omhoog gekomen, maar wij hadden een bikkel van een meisje. Het is haar slokdarm gaan verbranden waardoor ze nu opeens verging van de pijn.
Het was begin augustus 2018 toen Viënna van een op de andere dag alleen nog maar kon huilen. Ze wilde niet meer liggen op haar rug, niet meer in het wipstoeltje, niet meer eten of drinken, ging van altijd doorslapen naar niet meer willen/kunnen slapen en begon meer en meer misselijk te worden en zuur te ruiken. We waren zo goed als klaar met het afbouwen van haar medicijnen, dus dit kwam als een klap. Al die weken leek het namelijk super goed te gaan. Ik belde naar het ziekenhuis waar we meteen konden komen. Wat bleek, al het zuur was in die weken gewoon omhoog gekomen maar wij hadden een bikkel van een meisje. Het is haar slokdarm gaan verbranden waardoor ze nu opeens verging van de pijn. We hadden geen keuze en moesten direct terug op haar medicijnen. Een aantal dagen had ze nog veel pijn maar langzaamaan werd alles weer zoals het hoorde.
Toen Viënna zes maanden oud was gingen we wat normale melk proberen te geven. We vervingen één schepje Pepti met gewone melkpoeder wat meteen resulteerde in een drama. Op 13 september 2018 hadden we weer een afspraak in het ziekenhuis bij de kinderarts en de voedingsverpleegkundige. Duidelijk mocht het zijn dat ons meisje haar verborgen reflux en koemelkeiwitallergie nog niet vergroeid was, we gingen dus verder het proces in om te testen of het echt ook wel koemelkeiwitallergie zou zijn.
Helaas word er veel misbruik gemaakt van koemelkeiwitvrije voeding (deze wordt namelijk volledig vergoed) dus zijn er testen verplicht gesteld vanuit de zorgverzekering om er zeker van te zijn dat het echt is. Ons meisje was een gevalletje spoed, dus we konden direct door naar een intake bij de longverpleegkundige, super fijn! We kregen alle informatie en direct een dag voor testdag 1 die de maandag erop zou zijn.
Op maandag 18 september 2018 hadden we provocatie testdag 1. Elke 20 minuten kreeg ik een mini-spuitje met voeding. Niemand wist welke voeding dit zou zijn. Een testdag wordt er namelijk gewone melk gegeven en een dag Pepti. Ook werd er elke 20 minuten meer voeding gegeven tot aan een volle fles. De eerste provocatie testdag ging ons geweldig af, maar we moesten thuis ons meisje ook nog 24 uur lang in de gaten houden. Niks aan het handje, we bleven een vrolijk meisje houden. Testdag 2 hadden we op 27 september 2018, weer kregen we elke 20 minuten een beetje melk. Al na het eerste kleine beetje gaf Viënna flinke symptomen aan en de volle fles hebben we bij lange na niet gehaald. De 24 uur daarna waren een drama! Maar officieel wisten we nog niet of dit wel gewone melk was geweest. Twee weken later zouden we pas de uitslag krijgen, dus we moesten alles nog even afwachten. Toen we twee weken later werden opgebeld door de longverpleegkundige hoefde ik amper te spreken, zij had Viënna tijdens de provocatietest geobserveerd en ze vond haar reactie wel erg heftig. Zo heftig dat ze misschien nog wel andere allergieën zou hebben. Ons meisje at toen eigenlijk al zoveel vast voedsel en we zagen nergens een reactie op, wat ik haar ook vertelde. We spraken af dat, wanneer ik ergens een reactie op zou zien, ik haar direct zou bellen en we sowieso tot haar eerste verjaardag Pepti vergoed zouden gaan krijgen. Daarna zouden we verder kijken, wel bleven we onder controle bij de voedingsverpleegkundige.
Vienna was negen maanden toen ze zo klaar was met de fles en dat we in overleg met de kinderarts en voedingsverpleegkundige stopte met de fles te geven. Erg vroeg, maar als ze eenmaal niet wilt, dan willen ze niet. We zouden gaan proberen er een papje van te maken (lees; cement) zodat je nog wel de voedingsstoffen binnen zou krijgen, dit hield je één maand vol maar toen was je toch echt wel klaar met die hele flesvoeding.
Misschien hadden we last van een ooievaarscomplex maar het ging echt niet goed. Een flinke terugval was het gevolg en voor nu moeten we het accepteren.
15 maanden oud was Viënna toen we volledig van de medicijnen voor haar verborgen reflux af waren. Ze was veel misselijk, maar eenmaal doorgezet was het zo fijn! Ook probeerde we met regelmaat eens wat met koemelk te geven, helaas ging dat ook altijd direct weer verkeerd. Zo gingen er maanden voorbij totdat ze met ruim twee jaar eindelijk wat beter leek te reageren. Eerst gaven wee om de dag een klein beetje eten waar koemelkeiwit in verwerkt was om vervolgens dagelijks wat te gaan geven. Zes weken leek het “oké” te gaan. Met de nadruk op, leek. Misschien hadden we last van een ooievaarscomplex, maar het ging echt niet goed. Een flinke terugval was het gevolg en voor nu moeten we het accepteren. Ze heeft nu eenmaal een allergie, net als haar mama ook een allergie heeft. Super vervelend maar de kans op vergroeiing is er gelukkig nog steeds. Ook moeten we nog goed opletten met dingen door elkaar eten want, zodra Viënna veel door elkaar eet is het spugen geblazen.
Heeft jou kindje ook een allergie? Hoe doe jij het met eten op bijvoorbeeld feestjes? Viënna gaat snel naar de peuterspeelzaal en ik kan al kopzorgen krijgen over hoe het daar zal gaan met bijvoorbeeld trakteren.
XoXo
Dees
