Blog

Blog: Wat is er nou aan de hand? Vervolg 2.

Dit is het vervolg op de laatste 2 blogs die ik schreef over ons tut. Klik hier voor blog 1 en hier voor blog 2. 

Bijna 4 weken zijn we inmiddels aan de gang, elke dag op 2 dagen na heeft ons meisje gespuugd. Zoveel onderzoeken zijn er gedaan, maar niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was. Vandaag gingen we terug naar het ziekenhuis, hopend op antwoorden. En die kregen we. Thank the lord! 

Donderdag 15 oktober 2020, een dag waar wij hopen antwoorden te  krijgen. Na bijna 4 weken lang een spugend meisje in huis te hebben die tegen uitdroging aan zit, geen reserves (meer) heeft en het nachten uitgilt van de pijn zijn we op. Allemaal. 

Gisteravond vertelde ze uit het niks tegen mij en Bryan dat ze morgen naar de dokter zou gaan want dan heeft ze geen pijn meer…. Hartverscheurend..

We komen aan op de kinderpoli, helemaal achterin het ziekenhuis. Pittig wandelingetje gehad, maar we zijn er. Gelukkig. Even aanmelden en door. Ons tut ontdekt direct een ander meisje, ze is een aantal jaar ouder maar ik ben haar meteen kwijt. Ik wil een berichtje sturen naar de familie dat ik er ben maar heb de tijd niet. Viënna, kom maar naar binnen. Zo fijn dat we nog niet één keer hebben moeten wachten. Ik ben benieuwd hoe het dit keer gaat, na de Dormicum is het namelijk drama. Maar gisteravond vertelde ze uit het niks tegen mij en Bryan dat ze morgen naar de dokter zou gaan want dan heeft ze geen pijn meer. Hartverscheurend want niemand heeft het over pijn gehad. Ze had er dus wel zin in vandaag, popje mee, dokterssetje mee en dan maar hopen dat het goed gaat. Ze gaat nog net niet huppelend naar binnen. Fijn! Dit gaat top! Kleertjes uit, even wegen en meten. Vervolgens moeten we even wachten. Letterlijk even, want 1, 2, 3 en we mogen weer naar binnen. 

De dokter excuseert zich dat we weer iemand anders moeten zien. Ach, dat interesseert me eigenlijk momenteel helemaal niks. Ik wil gewoon duidelijkheid en hoe meer gedachten, hoe meer kans op uitslagen toch? Ze vraagt me nog eens het verhaal te vertellen en vraagt me hoe het afgelopen week is gegaan. Ze onderzoekt ons tuttie nogmaals en toen kwam er eindelijk duidelijkheid: 

We hebben overlegd met het Sophia Kinderziekenhuis, die hebben ons nogmaals naar de echo laten kijken. Viënna haar maag is anders, waar er normaal een bocht zit vanaf de slokdarm is dit bij Viënna recht. Ook horen en zien ze toch nog steeds dat de reflux open is. Dit samen zorgt ervoor dat ze dus is gaan spugen. Inmiddels zijn haar slokdarm, maag en darmen zo verschrikkelijk overprikkeld en geïrriteerd dat het eten zodra het erin zit er bij rust meteen uit moet. We krijgen dus nieuwe medicijnen en worden voor de komende tijd goed in de gaten gehouden. De vorm van haar maag kan nog veranderen, al is de kans is klein. Maar er is een kans omdat ze dus zo klein en weinig kilo’s heeft voor haar leeftijd. Ook wordt er over een aantal weken toch nog een nieuwe Coeliakie-test afgenomen, ze vinden de vorige toch niet betrouwbaar genoeg. Ze at toen namelijk amper en wat ze wel at was voornamelijk al glutenvrij. 

Links is de normale schets van slokdarm naar de maag.
Rechts, hoe het bij ons tuttie is.

Eindelijk hebben we duidelijkheid. En ondanks dat dit hoogstwaarschijnlijk iets is waar ze mee moet gaan leven,zijn we zo blij dat er verder geen ernstige dingen aan de hand zijn. Viënna zal een meisje zijn wat snel en makkelijk misselijk is en spuugt.

Bij deze wil ik iedereen ontzettend bedanken. Alle lieve berichten, kaartjes, tekeningen, cadeautjes, knutselwerkjes en noem het maar op. Wat een liefde hebben wij ontvangen. Ondanks dat we nog niet klaar zijn in het ziekenhuis sluiten wij de grote onzekerheid wel af. Over 2 weken heeft ze een eerste controle terug in het ziekenhuis. 

Liefs, Dees