Dit is een vervolgblog op de blog die ik vorige week plaatste over wat er nu aan de hand is met onze dochter Viënna. Heb je deze niet gelezen dan raad ik je aan dat eerst te doen. Klik hier voor de blog.
De dagen vorderen en het weekend gaat voorbij, het braaksel lijkt wat te veranderen en of dat nu goed of slecht is weten we niet. Ook gaat ze minder plassen wat natuurlijk wel zorgelijk is. Gelukkig hebben we het nummer van de afdeling meegekregen voor al onze vragen of voor wanneer Viënna achteruit gaat. Ik bel daarom maandagochtend toch maar even om dit voor te leggen. De verpleegkundige van de afdeling gaat het bespreken met de kinderarts en zaalarts en zal me later die dag terug bellen over wat we hier nu mee gaan doen.
Even later word ik gebeld, kom toch maar met haar naar de spoed zodat we haar kunnen beoordelen. Prima, gaan we doen, maar even een brutale vraag: ik snap dat jullie op tijden werken etc. maar ze ligt echt net in bed na een verschrikkelijke nacht dus zou ze een uurtje mogen slapen? Dat is geen probleem en super fijn voor ons. Ik pak intussen onze spullen en zorg dat wanneer ik ons tut wakker maak we direct kunnen vertrekken.
Duidelijk is dat er iets verkeerd is, maar niemand weet wat….
Aangekomen op de spoed worden de reguliere checks gedaan en waar dat vorige week allemaal geen probleem was voor onze tuttie is het sinds de Dormicum een drama. Maar dan echt drama! Ze is zo bang en dat breekt mijn hart, bang voor wat er gaat komen en dat begrijp ik heel goed. Er werden met spoed uitslagen aangevraagd van de onderzoeken die donderdag en vrijdag zijn gedaan. Goed nieuws want het is geen Coeliakie, of ze de genetische aanleg heeft weten we nog niet want die uitslag was er nog niet. Ook waren alle ontlastingsonderzoeken goed. Superfijn maar ook ergens weer niet, want we zijn dus nog niks verder. Er werden weer drie nieuwe testen ingezet waar we uiterlijk donderdag/vrijdag de uitslag van gaan krijgen. Mocht dit dan weer allemaal goed zijn dan wilt de dokter een slikonderzoek gaan starten voor haar slokdarm en maag. Oké, heftig… Maar goed, we willen allemaal weten wat hier nu aan de hand is. Duidelijk is dat er iets verkeerd is, maar niemand weet wat. Even later mogen we lekker naar huis toe waar we onze rust pakken van weer een pittige middag.
Maandag op dinsdagnacht was best oké. Ja, er werd gehuild en gegild maar het waren geen uren. Ik ging daarom ook met een goed gevoel haar kamer binnen toen ik haar wakker hoorde worden. Misschien vandaag een keer geen kots? WTF!! Weer alles onder! Hoe dan?! Wanneer is dit gebeurt?! Eenmaal ons tut in bad gezet en de rest schoongemaakt ging de dag verder, overdag hebben we een heerlijk vrolijk meisje. Ze ziet wel echt wit, drinkt en eet slecht, hoe ze op zo weinig voeding door kan gaan vind ik bijzonder. Ze is zo sterk. De nacht is weer verschrikkelijk, huilen, gillen en super onrustig echt zo niks voor ons tut.
Viënna spuugt altijd in de nacht of bij het opstaan. Bijna dagelijks vraagt ze me: ‘ Mama, wat is er met Viënna aan de hand?’ een vraag die mijn hart breekt… Ik zeg haar dat er niks is maar dat we soms even naar de dokter moeten om te kijken waarom ze spuugt. Ik ga haar niet voor de gek houden, maar alles vertellen… Ze is pas 2,5.
Wel gaat ze woensdag gewoon naar de peuterspeelzaal in goed overleg met het ziekenhuis en de juffen van het schooltje. Viënna vind het geweldig en de afleiding is goed voor haar.
Donderdag word ik gebeld door de dokter, de uitslagen zijn binnen. Helaas/ gelukkig is daar weer niks uit gekomen. De kinderartsen weten het ook niet meer, ze zijn volop in overleg met elkaar en met het Sophia kinderziekenhuis. Het slik onderzoek wat maandag nog werd voorgesteld lijkt toch misschien niet het beste. Er word namelijk niet verwacht dat ze daar nog wat uit gaan halen en een prettig onderzoek gaat het niet zijn. Bij Viënna haar symptomen is een cyste of een tumor in het hoofd meestal de oorzaak, maar gelukkig is dat het niet. Alle andere meest verschrikkelijke uitkomsten zijn inmiddels ook uitgesloten. Maar er is wel wat aan de hand. Maar wat? Ze weten het gewoon echt niet. Is het het virus geweest wat Viënna ook met haar 9 maanden heeft gehad? Dat zou dan toch nog ergens zichtbaar moeten zijn. De doktoren blijven in overleg en gaan alle symptomen nog eens naast elkaar leggen om te kijken of er testen zijn die nog niet uitgevoerd zijn maar wel iets uit kunnen halen van wat we nog niet weten. Verder is het heel belangrijk dat wij dagelijks een aantal keer de check doen op uitdroging, dat we haar goed in de gaten blijven houden en dat ze zeker niet minder gaat eten of drinken dan wat ze nu doet.
Volgende week hebben we sowieso weer een afspraak bij de kinderarts staan en mocht er intussen een onderzoek zijn wat we nog kunnen doen, dan zal dat ook voor volgende week nog plaats gaan vinden.
Om de vraag die wij nu dagelijks heel veel krijgen te beantwoorden (Hoe gaat het nu met Viënna?) kan ik dus eigenlijk heel kort zijn. Helaas nog steeds hetzelfde.
Zo ver ik kan zal ik her en der wat updates plaatsen, mentaal sloopt dit ons verschrikkelijk en fysiek heb ik ook wel wat klappen gehad.
Liefs, Dees
