Blog

Blog: Wat is er nou aan de hand?

Maandagochtend 21 september 2020, ik sta mezelf op te maken in de badkamer en terwijl ik bezig ben ruik ik wat. Kriebels over mijn lijf, want deze geur herken ik direct, Viënna heeft gespuugd. Ik gooi haar slaapkamer deur open waar ik een meisje vind die gewoon nog ligt te slapen. Hoe dan?! Hoe kan je in hemelsnaam in dit slapen? Waarom heb je ons niet geroepen? Waarom hebben wij dit niet door onze peperkoek muren gehoord? Hoe dan? Waarom? De vragen schieten me door mijn hoofd. Ik wek ons tut die direct in tranen is. ‘Mama, Viënna heeft gespuugt..’. Ik zie het schat, ik weet haast niet waar te beginnen. Werkelijk waar alles, maar dan ook alles zat onder. Ik haal haar uit bed, was haar alvast voor met een washandje om vervolgens Viënna in bad te zetten. Ik maak alles schoon terwijl zij verder speelt in bad (ik kan haar zien vanuit haar slaapkamer). Eenmaal schoon en de wasmachine op volle toeren vertoeven we de dag wat rustig aan op de bank. Ze speelt, is vrolijk, kletst, maar echt eten of drinken wilt ze niet. Mijn gedachten, tja ze zal wel misselijk zijn. Haar eerste peuterspeelzaalgriep, dat is wat ik dacht.

De avond brak aan en na een vrolijke tuttie op bed te hebben gelegd is ons gevoel ook goed. Ze lijkt geen griep te hebben, want er zijn echt 0 symptomen. Toen wij dus even later gingen slapen hadden we nooit verwacht wat de nacht ons zou gaan brengen. Het is 2.00 uur, Viënna huilt en gilt in haar slaap. Ik lig dus klaarwakker naar het kastje van de webcam te staren want mijn moedergevoel zegt al dat er meer gaat gebeuren. Om goed half 4 begint de ellende, ze begint te spugen en kan niet stoppen. Gedoucht en wel beland ze bij ons in bed voor het eerst in 2,5 jaar tijd. Slapen kunnen we niet want om het kwartier moet ze spugen. Alhoewel, spugen is het niet meer want ze is leeg na een aantal herhalingen. We proberen haar rustig te houden en zetten de tv aan. Zo ontspannen we nog wat en komen we de nacht door, tot 8 uur blijft ze spugen. En de dag? Die ging weer vrolijk verder, nergens heeft ze last van. Alleen dat eten en drinken he… Dat gaat er maar moeizaam in.

Dinsdag op woensdagnacht ging goed, dus met een goed gevoel werden we wakker. Zie je wel, toch een klein griepje geweest dan? Of toch niet, bij het ontwaken is het weer foute boel.

Zo bleven we doorgaan… Tot donderdag, het zat me niet lekker. Ze is nu al dagen aan het spugen, alleen in de nacht of ochtend bij het ontwaken. Verder heeft ze geen koorts of pijn, maar wat is dit toch? Ik besluit de huisarts te bellen omdat ze amper eet of drinkt en met Viënna haar voorgeschiedenis baart me dat zorgen. We kunnen direct komen.

De huisarts vertrouwt het niet o.a. dus door haar voorgeschiedenis en besluit direct de kinderarts te contacten. Inmiddels is ons tut alweer 650 gram afgevallen en dat is te veel, helemaal op haar nog maar net behaalde 10 kilo. Daar hebben we zo hard voor gewerkt. 45 minuten zitten we bij de huisarts, maar de uitkomst? Ze weten het niet. Verwacht wordt coeliakie, wat heel goed zou kunnen ook omdat ik dat zelf heb. We krijgen een medicijn wat gegeven wordt bij chemo-therapie tegen misselijkheid. Hopend dat dat wat zal gaan doen voor haar en daarbij een afspraak voor een coeliakie test in het ziekenhuis. Deze zal plaatsvinden over 3 weken.

De dagen vorderen, de medicijnen gaan er lastig in want: ‘Mama, vies ik niet ORSje drinken hoor!’ Kind het is geen ORS, maar leuk dat je dat al weet. Verschil? Dat is er niet, ze blijft maar spugen, spugen en nog meer spugen in de nacht of ochtend. We zitten met ons handen in het haar en hebben letterlijk alles geprobeerd, nieuwe bekers, leuke rietjes, gekke liedjes, dansjes, verschillende sapjes, noem het maar op. Het gaat er amper in en ik ben totaal niet gerust. Het is belangrijk dat ze minimaal twee keer per dag blijft plassen. Om half 5 in de middag zit ze pas aan één keer en we halen de twee keer per dag net, soms eens drie, maar dit gaat echt niet goed.

Maandag 28 september 2020. We zijn een week verder. Een week met dagelijks een kots galore. Elke dag strijden om er wat in te krijgen en de kilo’s zie ik eraf vliegen. Er veranderd niks.. Helemaal niks. Ik bel de huisarts weer terug. Die vind het ook lastig, want ja, wat moeten we doen. Ik weet het ook niet en we besluiten het nog maar een dag af te wachten…

Dinsdag 29 september 2020, we ontwaken zoals elke ochtend de afgelopen week. Viënna spuugt de longen uit haar lijf en is daarna weer vrolijk, maar toch veranderd ze. Ze word rustiger, gaat vaker zitten en ziet ontzettend wit. Zoals afgesproken met de huisarts bel ik haar terug, ik doe ons verhaal en zij is het net zo beu als mij. ‘Rijdt maar naar de spoed, Désiree.’ Zegt ze tegen me. Ik had al verwacht dat we naar het ziekenhuis zouden moeten, dus de tas stond al klaar. We gaan tut, kom neem je babypop maar mee want we gaan weer even naar de dokter toe. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis mochten we direct door, wat echt heel fijn was. De eerste verpleegkundige kwam wat testen uitvoeren en ik geef haar echt dikke vette pluimen voor hoe lief en zorgzaam ze was. Popje meenemen was een goed idee, want zo kon alles eerst op de pop gedaan worden en was het minder spannend voor ons tut. Ook kwam de kinderarts wat testen doen om vervolgens in overleg te gaan. Er werd gevraagd om een urine test en bloedtesten. Prima, maar ze plast amper tot niet dus daar gaat even overheen. De dames van het bloedprikken kwamen. Eerst rechts afknellen, nee toch maar links, nee toch maar rechts.. 3 buisjes werden gevuld rechts en toen liep het niet meer. Dan links maar verder via een vingerprik een buisje vullen. Even later: “Oeps, we zijn vergeten op uitdroging te prikken.” Dus nog maar via de vinger 1een buisje en suiker, dat moet ook nog! Niet overdreven, er is zeker vijf keer gezegd dat er op Coeliakie geprikt moest worden. Aangezien dat voor nu de oorzaak lijkt te zijn voor ons tut haar symptomen. Viënna kreeg een ijsje die niet interessant genoeg was om op te eten, na één lik was ze er weer mee klaar. Toen ze eindelijk moest plassen konden we ook de urine testen om daarna te wachten op de resultaten. Een paar uur later waren alle uitslagen er, geen ontstekingen, geen blaasontsteking, geen virussen of wat dan ook. Wel op het randje tegen uitdroging aan en een kilo lichter na donderdag. Maar drie keer raden wat ze vergeten zijn? Juist, de Coeliakie test. Echt, schiet mij maar lek! We spreken af om donderdag deze test te doen en ook om een oogdrukmeting te doen. Het zou namelijk kunnen dat ’s nachts de druk toeneemt en dat ze daardoor dus gaat overgeven. Wat een dag, we zijn gebroken. Op naar huis waar het ergste nog moest komen, maar dat wisten wij nog niet…..

Er zat een klein meisje, ze keek me niet aan, er zat niks meer in…..

Het is woensdagochtend en na een goede nacht en een ochtend gewoon niet gespuugd te hebben besluiten we ons meisje toch naar de peuterspeelzaal te laten gaan. Waar doe je goed aan? Kind thuis houden? Ze heeft geen virus, is niet besmettelijk en ze heeft niet gespuugd.. Wie weet is het wel over. Ze wilde zo graag, dus in overleg met de juf gingen we. We bespraken dat ze de hele ochtend zou kunnen drinken en niet alleen met haar fruit zoals gewoonlijk. Dat ze tegen uitdroging aan zat was natuurlijk nog wel zorgelijk. Ze rende naar binnen en was dolblij dat ze weer met de kindjes mocht gaan spelen. Ik reed naar huis met het idee dat het wel goed zou komen vandaag. Nog geen 1,5 later gaat mijn telefoon.. Foute boel, Viënna is begonnen met spugen en ze stopt niet meer. Ik pak de autosleutel en ben weg. Aangekomen op de psz zie ik haar zitten op de commode, ze waren haar schone kleertjes aan het aan trekken want ze had alles onder gespuugd. Er zat een klein meisje, ze keek me niet aan, er zat niks meer in.. De juf vertelde me dat ze ook heel vreemd al de hele tijd liep te geeuwen, maar niet van vermoeidheid. Er was meer. Ze drukte me op het hart dat dit niet goed was en dat ik echt naar de dokter terug moest. Maar natuurlijk, dit kan niet zo! Ze kwam van de commode en begon weer te spugen.. Ik zette haar in de auto waar ik meteen de huisarts belde… Ik was nummer 7 in de wachtrij. Tuurlijk, dat kan er ook nog wel bij. De telefoon op speaker en rijdend naar huis begon ze weer. Verschrikkelijk, een kind dat bijna stikt in haar eigen spuug. Leg maar eens rijdend uit wat een kind van twee moet doen. Auto aan de kant, kind geholpen en weer door. Thuis aangekomen, weer spugen. Naar binnen, kleding uit, weer spugen. Naar beneden had ik eindelijk de assistente aan de lijn. Kom maar direct! Ja we komen eraan! Maar eerst, weer spugen…. Bij de dokter aangekomen viel ze constant weg, in welke verschrikkelijke nachtmerrie ben ik terecht gekomen! Jankend rende ik naar binnen, ik kon me niet meer sterk houden. Bryan was al onderweg naar de huisarts en daardoor konden we sneller zijn dan de ambulance. De ambulance stond al klaar, maar voor nu moest het zo snel mogelijk en dat was echt met de auto. Bryan reed en ik zat achterin bij Viënna die maar bleef spugen. De dokter had alles gefilmd wat bij haar binnen gebeurde en dat was maar goed ook, want eenmaal op de spoed kwam er met de minuut weer meer leven in. Gelukkig maar. Het filmpje was goed om te hebben zodat de kinderartsen konden zien wat er nu eigenlijk aan de hand was. En toen kwamen er woorden die ons de schrik van ons leven gaven, we gaan een MRI maken van haar hoofd, daar zou iets kunnen zitten. Jullie worden opgenomen en we gaan nu meteen alle onderzoeken starten. Wat was ik blij dat Bryan bij ons was, dit kon ik niet alleen.

We werden naar de kinderafdeling gebracht waar we eerst een intake kregen. Er werd ons verteld wat het plan was en dat we hoogstwaarschijnlijk vanavond in het ziekenhuis zouden slapen. Omdat er echt spoed achter de MRI zat, zou Viënna een Dormicum-roes krijgen via de neus. Normaliter gaan kinderen onder totale narcose voor een MRI, maar er was haast en geen tijd om dat te regelen. Een paar uur later was het zover, ons tut kreeg de Dormicum via de neus wat ze verschrikkelijk vond. Ze werd wat slaperig en ging samen met Bryan en een hoop verpleegkundigen naar de MRI. Alles hadden ze bij voor het geval dat, een beeld wat flashbacks terugbracht en me zo van mijn stuk bracht. Eenmaal bij de MRI heeft ze zo gevochten, ze hebben haar met twee man vast moeten houden en ging dwars door de roes heen. Dit maken ze echt nooit mee, zo klein en dan zo vechten. Terug op de kamer zou ze vier uur aan de monitor moeten. Maar nee hoor, dat ging ze echt niet doen. Zo in gevecht, haar lichaam was slap maar oh zo sterk. De avond viel en Bryan ging wat spullen halen toen de dokter binnen stapte: “Ik heb goed nieuws, er is niks afwijkend te zien in haar hoofd.” Wat een super fijn nieuws! Morgen gaan we verder met onderzoeken, probeer haar nu wat te laten slapen zodat ze nog even aan de monitor kan. Ik belde Bryan, appte iedereen want dit geweldige nieuws moest meteen gedeeld worden. Toen Bryan terugkwam legden we haar in bed, waar ze als een blok in slaap viel. Na een uur wilde ze de monitor aansluiten en alles ging goed tot de verpleegster de kamer uit wilde lopen. Kind wakker en volledig overstuur, want ze wilt niet aan de draadjes en moet absoluut niks op of om haar lijf hebben. Krijsend heb ik haar in mijn armen genomen en getroost, tot het moment dat ze weer rustig was en kon gaan slapen.

Bryan ging naar huis en ik bleef slapen bij ons meisje. Ik zat nog in de familiekamer toen de verpleegster terugkwam om nog eens te vragen of ze haar aan kon gaan sluiten. “Maar waarom?” Was mijn vraag. “Het monitoren moest vier uur na de Dormicum, inmiddels is het half tien en om half vier kreeg ze Dormicum. Deze is dan toch al uitgewerkt? Waarom moet ze weer gewekt worden?” Na een kort overleg vonden ze dat ik gelijk had en kon ons meisje dus lekker verder slapen zonder polonaise aan haar lijf. Ik ging ook wat proberen te slapen op dat heerlijke harde klap bedje van het ziekenhuis, maar ik klaag niet! Was al blij dat ik bij haar kon blijven. Ik begon net wat slaap te krijgen toen de nacht zuster kwam, of ze haar temperatuur mocht meten en haar een klein beetje mocht wekken? Wat denk je zelf?! Dat gaan we niet doen, kind heeft nog geen koorts gehad dus we gaan haar echt niet nu wakker maken, ze slaapt net.

Het is 13.20 uur als ik een klein kuchje hoor en de vloedgolf weer hoor opkomen, drukkend op de zusterbel probeer ik ons tut rustig te houden. Eenmaal gespuugd wordt haar bedje verschoont en kan ze toch gelukkig haar slaap weer terug vatten. (wel nadat ze heel lief Berend Botje heeft gezongen) In haar slaap gilt en huilt ze tot vier uur daarna is ze heerlijk rustig. Al supervroeg was ze wakker, wat niet uit maakt, want ik als ochtend persoon had überhaupt maar één uur geslapen en was al lang wakker. Ze was vrolijk tot dat ze om 8.15 uur bloed kwamen prikken voor de Coeliakietest. Precies op dezelfde plek werd ze geprikt, de plek die al bont en blauw was. Dit keer een stuk minder vriendelijk en haast beulend. Mijn kleine meisje, zo verschrikkelijk overstuur.

Niemand weet wat hier aan de hand is en het is nu echt uitslagen afwachten….

Even later hebben we een gesprek met de kinderarts en de verpleging. Ze willen graag een echo maken om te kijken hoe het er allemaal in haar buikje uitziet. Mocht daar niks uitkomen dan mogen we naar huis. Het is super lastig, want niemand weet wat hier aan de hand is en het is nu echt uitslagen afwachten. Graag zet hij nog wel een ontlasting op kweek en dat we haar de komende twee weken glutenvrij met mij mee laten eten. Zo hebben we wat aanvullende informatie voor op het spreekuur bij de kinderarts waar we ook de uitslagen gaan ontvangen. Voor het overgeven kunnen ze helaas niks anders geven en hebben we dus even geen andere opties. Wel is het heel belangrijk dat we haar goed in de gaten houden en voor twee weken het nummer van de afdeling mee krijgen zodat we bij verslechtering direct terug kunnen komen.

De echo wordt gemaakt en vervolgens moeten we nog 4 uur wachten op de uitslag. Deze is gelukkig goed waarop we naar huis mogen! Zo fijn, maar ook zo ontzettend onzeker…

Eenmaal thuisgekomen zijn we allemaal volledig uitgeput. De nacht was onrustig en de ochtend begon weer in de kots galore… Er wordt nog steeds amper gegeten of gedronken en er is dus echt geen verbetering aanwezig. Deze ellende is dus nog niet afgelopen….

Liefs, Dees

Lieve allemaal, wat een liefde hebben wij mogen ontvangen van jullie. Zoveel berichtjes, kaartjes, cadeautjes en ballonnen. Dankjewel.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *